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albi
Lundi, 18 Juillet 2011 13:35 | 
Écrit par Guide du site | 
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MOBILISATION FACE A LA TOUR EIFFEL !
Le 29 février prochain, aura lieu la 5ème Journée Internationale des Maladies Rares.
Ce jour-là, à la même heure à travers le monde, tous les acteurs des maladies rares se rassembleront dans un lieu symbolique pour leur pays afin de démontrer que « nos maladies sont rares mais que nous sommes forts ensemble ».
A Paris, nous vous donnons
rendez-vous à 13h00
sur le Parvis des libertés et des Droits de l’Homme
(Trocadéro - face à la Tour Eiffel).
Parce que la France a donné l’impulsion de la mobilisation européenne pour les maladies rares,
relevons le défi et soyons les plus nombreux possible !
Vidéo officielle de la Journée Internationale des Maladies Rares
Si vous souhaitez nous informer de votre présence, vous pouvez contacter Manuela Neves : Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.
Nouveau: par la fondation Roche:
VOIX DES PATIENTS
ÉCHANGEZ AUTOUR
DES MALADIES CHRONIQUES
Information sur le social, santé, droit, la place du patient dans le monde de la santé....
Cliquez ici: voix des patients.
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Mis à jour (Mercredi, 22 Février 2012 17:10)
Attention
Mercredi, 08 Juin 2011 10:31 | Écrit par Administrator | | |
(+33) 06 42 06 55 91
Mis à jour (Vendredi, 03 Février 2012 12:00)
Congrès FFAAIR 2011
Vendredi, 13 Mai 2011 06:54 | Écrit par Administrator | | |
Les 6 et 7 mai 2011 a eu lieu le congrès annuel de la FFAAIR (Fédération Française des Associations et Amicales de malades Insuffisants et handicapés Respiratoires à Torcy, Marne la Vallée.
L'Assemblée Générale a eu lieu le samedi 7 mai avec l'élection du nouveau bureau, vous trouverez ici la fiche des administrateurs , dont je fais parti.
L'asthme et la sarcoïdose comme d'autres pathologies respiratoires sont intégrés dans la fédération, pour nous, malades, cela nous ouvre un avenir plus serein pour l'association, pouvoir trouver des objectifs et les atteindre.
Mis à jour (Dimanche, 15 Mai 2011 21:11)
ActualitésSamedi, 22 Janvier 2011 12:04 | Écrit par Guide du site | | |
Maladies Rares Info Services met en ligneson nouveau service : « le t’chat maladies rares »
Dès le lundi 4 avril, Maladies Rares Info Services propose un nouveau service internet : le t’chat spécialisé
dans les maladies rares. Le premier lundi de chaque mois, de 18h00 à 19h00, les internautes peuvent poser leurs questions en direct à l’équipe de Maladies Rares Info Services. Chaque session de t’chat portera sur un thème particulier. Les trois prochains sont les suivants : · Le lundi 4 avril, de 18h00 à 19h00 :Concerné(e) par une maladie rare, comment rompre mon isolement ? · Le lundi 2 mai, de 18h00 à 19h00 : Les maladies auto immunes : quelles causes et quelle prise en charge ? · Le lundi 6 juin, de 18h00 à 19h00 : Maladie rare et vie professionnelle : quelles solutions ? En fonction du thème abordé, l’équipe de Maladies Rares Info Services pourra être renforcée par un expert invité. Vous pouvez retrouver l’ensemble des informations utiles sur le site de Maladies Rares Info Services www.maladiesraresinfo.org / rubrique t’chat : les dates, les thèmes, les experts invités… Comment participer au t’chat ? C’est très simple : - connectez-vous au site internet de Maladies Rares Info Services le premier lundi du mois entre 18h00 et 19h00 ; - sélectionnez le service t’chat ; - rentrez un pseudonyme ; - posez votre question ; - la réponse sera mise en ligne quelques instants plus tard ! Posez vos questions avant le t’chat ! Vous n’êtes pas disponible lors du t’chat qui vous intéresse ? Vous pouvez poser votre question pendant les deux semaines qui précèdent le t’chat. Pour cela, connectez-vous au site internet de Maladies Rares Info Services, sélectionnez le service t’chat et laissez vous guider. C’est aussi simple que l’envoi d’un mail ! Vous retrouverez la réponse à votre question en consultant la retranscription du t’chat, facilement accessible à la rubrique t’chat du site internet.
Le deuxième Plan Maladies rares enfin lancé
Les grandes lignes du deuxième Plan national maladies rares ont été dévoilées par La Secrétaire d'Etat à la Santé, Mme Nora Berra, et par la Ministre de l'Enseignemùent supérieur et de la Recherche, Mme Valérie Pécresse, le 28 Février, à l'occasion de la journée internationale des maladies rares. ---------------------------------------------------------------------------------------- Important, une pétition contre le démentèlement du Téléthon est mise en ligne par AFM, Alliance Maladies Rares, n'hésitez pas à la signer, moi c'est fait, au nom de tous les malades. Lien de la pétition contre le démentèlement du téléthon
http://www.afm-telethon.fr/mobilisez-vous/signez-la-petition/
A diffuser sans modération. Aymeric Audiau
Directeur Général / Chief Executive Officer Mis à jour (Mercredi, 23 Mars 2011 11:11) cotisationSamedi, 22 Janvier 2011 12:20 | Écrit par Guide du site | | |
Pour les adhérents voulant régler leur cotisation annuelle.
Mis à jour (Jeudi, 03 Mars 2011 08:00) journee-sarcoidoseLundi, 20 Décembre 2010 11:21 | Écrit par Guide du site | | |
Première rencontre d’Avicenne sur la sarcoïdose - Compte-rendu -
Le mardi 7 décembre 2010 s’est tenue à l’hôpital Avicenne de Bobigny la première rencontre sur la sarcoïdose réunissant patients, familles, et professionnels de santé. Mis à jour (Mercredi, 02 Février 2011 00:08)
Le DMPSamedi, 22 Janvier 2011 12:33 | Écrit par Guide du site | | |
Le Dossier Médical Personnel est un dossier médical informatisé, accessible sur internet. Appelé DMP, il contient les informations personnelles de santé nécessaires à mon suivi : traitements, antécédents médicaux et chirurgicaux, comptes-rendus hospitaliers et de radiologie, analyses de laboratoire ... Avec mon accord, les professionnels de santé qui me suivent peuvent ajouter dans mon DMP des documents de santé et partager ainsi les informations utiles à la coordination de mes soins. http://www.dmp.gouv.fr/web/dmp/accueil |
