Maladies rares et web communautaire : l’enfer est pavé de bonnes intentions

Internet, et le web communautaire en particulier sont des espaces d’expression infinis, et permettent donc de communiquer librement à destination d'un public extrêmement large. Comme beaucoup d’autres, le père d’un jeune enfant atteint de leucodystrophie a donc eu l’idée d’utiliser ce moyen pour sensibiliser ses potentiels lecteurs à ce qu’est une maladie rare et comment on vit avec au quotidien : quelques clics suffisent, un groupe Facebook est créé… Messages de sympathie et de soutien affluent sur la page, puis quelques individus, derrière leurs pseudonymes, profèrent des insultes, proposent l’euthanasie. Les parents du jeune enfant peuvent bien sûr supprimer ces commentaires haineux, mais ils ne peuvent pas, de leur simple initiative, supprimer les pages créées par les individus eux-mêmes pour continuer ce jeu menaçant et nauséabond. La justice a été saisie, et théoriquement l’hébergeur, qui n’est pas responsable du contenu qu’il héberge, doit fournir à la justice un moyen d’identifier les auteurs de messages. L’avocat de la famille signale « Nous avons signalé ces abus à Facebook, mais rien n’a été fait, nous n’avons pas eu la moindre explication ». Il précise aussi que « la loi qui régit l'Internet date de 2004 et n'est pas adaptée au web communautaire ».
Expliquer les maladies rares est un enjeu capital qui doit passer par tous les médias possibles, mais se prémunir de dérives comme celle-ci est particulièrement difficile dès lors que l’on s’exprime dans un cadre que l’on ne maîtrise pas, ou presque, ce qui est clairement le cas de Facebook.