Affiliation à la ffaair

Jeudi, 11 Février 2010 10:03 |

Écrit par Guide du site |

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Sarcoïdose Infos est affiliée à la FFAAIR (Fédération Française des associations et amicales de malades, insuffisants, ou handicapés respiratoires) de puis le 6 février, regroupe au plan national plus de 40 associations régionales ou départementales, représentant quelques 18.000 malades. Chaque association développe ses propres activités : accueil, information, écoute et soutien (réseau téléphonique « Respire écoute »), activités de réhabilitation respiratoire et de réentraînement à l'effort, sorties en groupe, liens avec les intervenants sociaux…La FFAAIR et les associations de son réseau agissent pour favoriser l’amélioration de la qualité de vie des malades, promouvoir des politiques de santé adaptées aux besoins des personnes malades et handicapées respiratoires.

Au-delà de ses actions auprès des malades, la FFAAIR est très fortement impliquée dans les décisions de santé publique pour les maladies respiratoires.

La FFAAIR est membre de plusieurs organisations

A ce titre, elle participe à de nombreux Groupes de Travail et de Réflexion, pour lesquels elle est consultée en tant que Fédération référente représentant les malades et handicapés respiratoires (agréée en Juin 2007 pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique). Elle intervient auprès des principaux organismes officiels dans le cadre de la défense du droit des malades et de la reconnaissance du handicap respiratoire.

Parmi les malades de sarcoïdose il en est qui ont des problèmes respiratoires, qui doivent être appareillés la nuit avec l'oxygène, parfois mis sous oxygène toute la journée.

Une enquête interne sera faite dans les prochains jours à ce sujet, puis plus tard un questionnaire sur le forum pour avoir le plus grand nombre de témoignages sur ce problème souvent oublié dans les rapports avec les malades.

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Mis à jour (Jeudi, 21 Octobre 2010 11:03)

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