Grand emprunt pour la recherche : les maladies rares devraient tirer leur épingle du jeu

Le 2 juin dernier, la ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche, Valérie Pécresse, a détaillé le contenu du programme « santé biotechnologie » du grand emprunt national. Ce grand emprunt, décidé en décembre 2009 par le Président de la République, est une levée de fonds « exclusivement consacrés aux priorités d'avenir », dont le montant s’élève à 33 milliards d’euros. Il est prévu depuis l’origine qu’une grande partie de cette manne soit injectée dans la recherche (8 milliards d’euros). L’annonce récente de Valérie Pécresse a donc permis d’affirmer les orientations stratégiques, chiffrées, qui ont été choisies dans le cadre du programme « santé biotechnologie ». Le développement de plateformes technologiques de recherche organisées en réseaux français et européens, le génotypage, le criblage et la production de cellules souches, la production industrielle de thérapies cellulaires en partenariat avec des entreprises, la mise en place de laboratoires pour la production de biomédicaments, la réalisation d’essais cliniques, ou l’acquisition d’installations de phénotypage, sont quelques exemples concrets de projets potentiellement très bénéfiques pour la recherche sur les maladies rares. Il est aussi question, dans ce programme, de financer des travaux d’épidémiologie pour « soutenir dans la durée des projets existants ou en faire émerger de nouveaux pour couvrir des champs de santé publique encore peu étudiés ».
Evidemment, pour que la recherche sur les maladies rares puisse bénéficier directement de cet investissement financier conséquent, il va falloir, comme d’habitude, réussir à convaincre les financeurs afin que les projets liés aux maladies rares soient inclus dans les programmes des dispositifs mis en place, au cas où les dispositifs ne seraient pas spécifiquement dédiés aux maladies rares ( ! ). Les premiers appels à projet seront lancés dans le courant du mois de juin.

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« Les maladies orphelines sans-le-sou » ?

Sources Libération

Libération note en effet qu’« alors que la France était à la pointe sur le dossier, elle semble désormais se désengager ».
Le journal livre les propos du Pr Gil Tchernia, président du comité d’élaboration du deuxième «Plan national maladies rares», qui, hier à l’occasion d’un colloque organisé par le Leem, « a fait publiquement état de ses craintes : [le plan] serait aujourd’hui bloqué ».
Le Pr Tchernia a ainsi déclaré : « C’est à ne rien y comprendre. Il y avait pourtant eu l’assurance par le président de la République en personne, en octobre 2008, de la nécessité d’un second plan national. […] Tout est prêt, finalisé. Depuis 2 mois, on a eu plusieurs réunions avec le cabinet du ministre de la Santé, mais plus rien ne se passe ».
Libération s’interroge : « Fausse promesse ? Indifférence ? Ou bien ce silence est-il un des signes annonciateurs de la rigueur qui va s’abattre sur les programmes publics de santé ? ».
Le quotidien revient sur le premier plan, entre 2004 et 2008, grâce auquel « la France s’était hissée en tête des pays européens dans la recherche et la prise en charge des maladies rares », puis estime que pour ce second plan, « prévu pour les années 2010-2014 », « la situation est inquiétante ».