Maladies rares et web communautaire : l’enfer est pavé de bonnes intentions

Internet, et le web communautaire en particulier sont des espaces d’expression infinis, et permettent donc de communiquer librement à destination d'un public extrêmement large. Comme beaucoup d’autres, le père d’un jeune enfant atteint de leucodystrophie a donc eu l’idée d’utiliser ce moyen pour sensibiliser ses potentiels lecteurs à ce qu’est une maladie rare et comment on vit avec au quotidien : quelques clics suffisent, un groupe Facebook est créé… Messages de sympathie et de soutien affluent sur la page, puis quelques individus, derrière leurs pseudonymes, profèrent des insultes, proposent l’euthanasie. Les parents du jeune enfant peuvent bien sûr supprimer ces commentaires haineux, mais ils ne peuvent pas, de leur simple initiative, supprimer les pages créées par les individus eux-mêmes pour continuer ce jeu menaçant et nauséabond. La justice a été saisie, et théoriquement l’hébergeur, qui n’est pas responsable du contenu qu’il héberge, doit fournir à la justice un moyen d’identifier les auteurs de messages. L’avocat de la famille signale « Nous avons signalé ces abus à Facebook, mais rien n’a été fait, nous n’avons pas eu la moindre explication ». Il précise aussi que « la loi qui régit l'Internet date de 2004 et n'est pas adaptée au web communautaire ».
Expliquer les maladies rares est un enjeu capital qui doit passer par tous les médias possibles, mais se prémunir de dérives comme celle-ci est particulièrement difficile dès lors que l’on s’exprime dans un cadre que l’on ne maîtrise pas, ou presque, ce qui est clairement le cas de Facebook.

Colloque EUROPLAN à Paris : « Les Plans français dans le paysage européen »

Le 30 septembre dernier avait lieu à Paris le colloque Europlan, intitulé « Les Plans français dans le paysage européen ». Europlan est un programme européen destiné à recenser les actions mises en place en faveur des maladies rares dans les pays membres de l’Union Européenne et de formuler des recommandations pour aider à la structuration de plans stratégiques nationaux. En effet la Recommandation du Conseil des Ministres de la Santé européens du 9 Juin 2009 préconise la mise en place d’un plan ou d’une stratégie dans chaque pays d’ici 2013.

Cette journée, organisée par l’Alliance Maladies Rares, a été ouverte par Christel Nourissier (EURORDIS) qui a rappelé les objectifs d’Europlan ainsi que le calendrier qui prévoit une clôture des colloques nationaux et la formulation par EURORDIS des recommandations pour la fin de l’année.
La France ayant déjà bénéficié d’un plan national évalué est dans une situation particulière par rapport aux autres pays. Le colloque EUROPLAN français était donc destiné à tirer les leçons de l’expérience pour en faire profiter les autres pays.
Les discussions ont successivement porté sur :

1° Les moyens pour mieux mesurer les besoins des malades et l’impact du plan, notamment par la création de bases de données et registres. Le Pr Gil Tchernia a présenté le bilan du travail de mise au point du second plan national pour les maladies rares (PNMR2). Il s’est inquiété du silence persistant des ministères concernés, et a fait part de son éviction, pas encore officielle mais déjà effective, de la tête du comité de pilotage de ce plan. Joëlle Dubois (Agence Technique de l’Information sur l’Hospitalisation), Ana Rath (Orphanet), Nadia Belmatoug (Centre de référence pour les maladies lysosomales à expression neurologique) et Paul Landais (Laboratoire de Biostatistiques et d’Information médicale, Hôpital Necker) ont ensuite discuté des questions de codage des maladies rares dans le système de santé (expérimentation d’un PMSI basé sur la nomenclature Orphanet des maladies rares) ; de la nécessaire prise de responsabilités lourdes et à long terme lors de la création de registres ou de cohortes ; des moyens financiers et humains à mettre en œuvre pour que cette mission de recueil des données soit correctement assumée notamment dans les centres de référence et de compétence ; et du bénéfice attendu de la création d’une Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) au sein d’une Fondation de Coopération Scientifique, une des mesures phares proposées pour le PNMR2.
2° L’amélioration de l’information et de la formation des personnels médicaux, paramédicaux et des patients. La question a été introduite par Ana Rath, qui a présenté les actions menées à Orphanet ainsi que les actions prévues dans le PNMR2. Par la suite Dominique Lebœuf (Conseil national de l’Ordre des infirmiers) a rapporté le point de vue du personnel infirmier, auquel la proximité du malade dans toutes les situations de sa vie confère un statut à part dans la sphère médicale. Vincent Cottin (centre de référence des maladies rares pulmonaires de Lyon) a exposé les méthodes pour la mise au point et la diffusion des recommandations de bonnes pratiques, documents indispensables pour la formation continue des soignants. Enfin Odile Boespflug-Tanguy (centre de référence des leucodystrophies) a discuté des besoins en formation des soignants et des patients, en montrant que les uns, comme les autres, pouvaient réciproquement assumer un rôle de formateur.

3° Les orientations de la recherche vers une meilleure valorisation. Nicolas Levy (GIS-Institut des maladies rares) a insisté sur la nécessité de développer des partenariats public-privé pour pallier certains manques de la recherche, financiers en particulier, le projet de Fondation de Coopération Scientifique étant supposé offrir une structure permettant ces interactions. Antoine Ferry (Cell Therapies and Services) a dressé un état des lieux sombre de la valorisation de la recherche en France et émis diverses suggestions pour que les cellules de valorisation des institutions de recherche puissent travailler plus efficacement.
4° L’importance de faire des malades des acteurs de leur maladie. L’implication des patients et des associations dans les programmes de recherche a été analysée par Vololona Rabeharisoa, professeur au centre de sociologie de l’innovation de l’école des Mines de Paris, et illustré par les témoignages de Ginette Wolf (Association Lupus France) et de Jeannine Finet (Association Surrénales). Pour conclure,Viviane Viollet (Alliance Maladies Rares) a présenté, à travers un historique du sujet, le rôle incontournable des patients dans les politiques de santé.
5° L’accès aux soins et aux médicaments. Thomas Sannié, vice président de l’Association Française des Hémophiles, a animé une table ronde regroupant Sylvie Odent (centre de référence Maladies Rares CLAD-Ouest), Mira Pavlovic (HAS), Noel Renaudin (Comité Economique des Produits de Santé), et Paulette Morin (Association Française du Syndrome de Marfan) visant à recueillir des commentaires et d’éventuelles recommandations à prendre en compte pour améliorer l’accès aux centres de référence et aux centres de compétence, pour assurer le soutien à long terme de ces structures, et en seconde partie pour améliorer l’accès aux médicaments, y compris hors AMM.

Lors de cette réunion, intervenants et auditeurs ont tous affiché à la fois une grande inquiétude face aux incertitudes sur la politique qui sera menée à l’avenir en faveur des maladies rares en France, mais aussi une détermination très forte pour faire en sorte que des projets initiés et approuvés par l’ensemble de la communauté sous la forme d’une proposition de Plan National aient les moyens de perdurer et de se développer.