Orphanet achève le premier chapitre d’un projet intégrant les maladies rares dans la classification internationale des maladies
L’Organisation Mondiale de la Santé révise actuellement la Classification Internationale des Maladies (CIM-10). Ce système « a pour but de classer les maladies, les problèmes de santé connexes et les causes externes de maladies et de traumatismes afin de compiler des informations sanitaires utiles en ce qui concerne les décès, les maladies et les traumatismes (mortalité et morbidité) ».
Or, actuellement, seulement 240 maladies rares sont incluses dans la CIM-10 avec un code propre.
Un groupe d’experts pour les maladies rares, dont Ségolène Aymé assure la présidence, a été constitué par l’OMS en avril 2007 afin d’examiner le statut de ces maladies dans le système de classification. La recherche des informations nécessaires pour établir la première version de la nouvelle classification des maladies rares a été confiée à Orphanet. Cette classification doit servir de modèle pour l’ensemble de la révision de la CIM, les maladies rares couvrant en effet tous les champs de la médecine.
Orphanet a maintenant achevé le premier chapitre de révision de la CIM-10. LeChapitre III : Maladies du sang et des organes hématopoïétiques et certains troubles du système immunitaire a été remanié afin d’améliorer la visibilité des maladies rares. Pour chaque maladie rare entrée ou amendée, Orphanet fournit une justification minutieuse et documentée, envoyée en Europe aux experts mais également consultables sur le site de l’OMS. Chacun peut poster ses commentaires.
Parallèlement, Orphanet prépare le chapitre suivant, Maladies endocriniennes, nutritionnelles et métaboliques. Orphanet prévoit ainsi de revoir chaque chapitre de la classification dans les prochains mois. La nouvelle version de la CIM devrait être adoptée en 2014.