La sarcoïdose est une maladie de cause inconnue qui peut toucher plusieurs organes, en

particulier les poumons et les ganglions lymphatiques. Elle est caractérisée par la formation

d’amas de cellules, appelés « granulomes sarcoïdiens », jouant un rôle dans l’inflammation.

Ces amas se forment principalement dans les poumons, mais ils peuvent toucher n’importe

quel organe, et notamment les articulations, la peau, les yeux, le cœur, le système nerveux,

les reins…

Dans la plupart des cas, le nombre d’organes touchés est compris entre 2 et 4. Les granulomes

n’entraînent parfois aucun signe, mais il peut y avoir des  manifestations très variables d’un

malade à l’autre. La sarcoïdose est aussi appelée maladie de Besnier-Boeck-Schaumann.

Combien de personnes sont atteintes de la maladie ?

La prévalence de la sarcoïdose (nombre de personnes atteintes de la maladie dans une

population à un moment donné) est comprise entre 1 cas pour 5000 et 1 cas pour 20 000.

Les estimations ne sont pas toujours précises car de nombreuses personnes atteintes ne

présentent pas de symptômes.

Qui peut en être atteint ? Est-elle présente partout en

France et dans le monde ?

La sarcoïdose peut toucher tout le monde, quels que soient le sexe et l’origine

géographique.

Cependant, elle apparaît préférentiellement chez les adultes entre 25 et 45 ans (bien qu’elle

puisse aussi toucher les enfants et les personnes âgées). Elle est très rare avant 15 ans et

exceptionnelle avant 4 ans. Elle est également rare après 70 ans.

A quoi est-elle due ?

La cause exacte de la sarcoïdose n’est pas connue. Cependant, les chercheurs pensent qu’il

pourrait s’agir d’une réaction excessive du système de défense de l’organisme (système

immunitaire) contre un élément étranger (comme une substance environnementale) ou un

agent infectieux (comme une bactérie). Les personnes développant une sarcoïdose pour-

raient être particulièrement sensibles à cet élément extérieur, contrairement au reste de la

population. Ainsi, chez les personnes atteintes, le système immunitaire pourrait se déré-

gler, réagissant de façon exagérée et provoquant des zones d’inflammation qui se traduisent

par l’accumulation anormale de cellules (granulomes).

En revanche, on ne sait pas encore précisément ce qui dérègle le système immunitaire des

personnes qui développent une sarcoïdose. Il y a probablement des facteurs génétiques qui

rendent certaines personnes plus susceptibles que d’autres à développer la maladie.

Est-elle contagieuse ?

Non, la sarcoïdose n’est pas contagieuse.

Quelles en sont les manifestations ?

Les manifestations de la sarcoïdose sont très diverses. Le signe le plus fréquent est une

toux, persistant plus de 15 jours. La maladie peut aussi se révéler par des lésions de la

peau, des troubles visuels ou une rougeur de l’œil, ou encore par une augmentation du

volume des ganglions (voir plus loin). Les symptômes généraux comme la fatigue, la fièvre,

ou une perte de poids sont très fréquents (un tiers des malades) et peuvent même être les

seuls signes de la maladie.

La sarcoïdose peut ne concerner qu’un seul organe ou être diffuse (on parle alors d’at-

teinte systémique). Le plus souvent, la sarcoïdose se limite à quelques organes (entre 2

et 4 en moyenne).  Dans certains cas, la maladie est découverte tout à fait par hasard (à

l’occasion d’une radiographie du thorax, par exemple) car elle ne s’accompagne d’aucune

manifestation.

Les localisations énumérées ci-dessous  ne sont pas toutes présentes chez un malade

donné.

Atteinte des poumons

Les poumons sont touchés par la maladie dans 90 % des cas. Cependant, seul un tiers des

personnes concernées présente des symptômes tels qu’une toux sèche persistante, un es-

soufflement (dyspnée) et une gêne ou une douleur à la poitrine.

Dans 5 à 10 % des cas, la maladie peut évoluer vers la formation de « cicatrices » dans les

poumons, qui peuvent être la source d’une gêne respiratoire persistante. On parle alors de

fibrose pulmonaire.

De façon très exceptionnelle, on peut aussi observer une hypertension pulmonaire, qui

correspond à une élévation de la pression sanguine dans l’artère pulmonaire (vaisseau qui

transporte le sang du cœur vers les poumons pour que les globules rouges se chargent en

oxygéne). Cela entraîne des problèmes cardiaques potentiellement graves et contribue à

limiter les capacités physiques.

Atteinte des ganglions

Environ un tiers des personnes atteintes de sarcoïdose présente une augmentation du volume des ganglions, surtout ceux du thorax, mais aussi ceux du cou, des aisselles, ceux

situés derrière les clavicules et les ganglions inguinaux (situés dans l’aine). Dans le thorax,

cette augmentation de volume se voit généralement sur une radiographie. Elle est indolore

et ne donne habituellement aucune gêne.

Atteinte de la peau (cutanée)

L’atteinte de la peau survient dans 15 à 25 % des cas. La nature des lésions cutanées varie

beaucoup d’un malade à l’autre. Chez certaines personnes, surtout des jeunes femmes, la

maladie débute par un érythème noueux. Il s’agit de petites boules (nodules), de couleur

rouge sombre, extrêmement douloureuses, qui touchent surtout les jambes et peuvent

s’accompagner d’un gonflement des articulations (chevilles, genoux…). Ces boules peuvent

être nombreuses (jusqu’à 20 par jambe) et évoluer par poussées successives. Elles régres-

sent spontanément en 8 à 12 semaines environ dans la plupart des cas. La présence d’un

érythème noueux est un signe de très bon pronostic, la maladie s’atténuant en 18 à 24 mois

dans la plupart des cas, ainsi que le montre la radiographie du thorax.

Figure 1

Erythème noueux sur la jambe d’une personne atteinte de sarcoïdose

(http://www.emedicine.com/DERM/topic381.htm)

Lorsqu’un malade présente un érythème noueux associé à une augmentation de volume des

ganglions thoraciques, on parle de syndrome de Löfgren.

Les autres manifestations cutanées sont diverses et peuvent inclure des taches ou des

plaques en relief (figure 2), de taille et de couleur variables (jaunâtre, violacée, rouge ou

brune), souvent localisées sur le visage. Un changement de couleur des cicatrices (qui peu-

vent devenir rouges et douloureuses) ou encore des boules (nodules) indolores apparaissant

sur le visage ou le tronc sont également des signes fréquents.

Figure 2

Exemples de lésions cutanées pouvant apparaître en cas de sarcoïdose

(http://www.emedicine.com/DERM/topic381.htm)

Une lésion caractéristique de la sarcoïdose, appelée « lupus pernio », apparaît parfois : elle

est caractérisée par des plaques indolores bleu violacé siégeant au niveau du nez, des joues,

des oreilles, des doigts et sur le dos des mains. Le lupus pernio touche plus souvent les

femmes et les personnes à peau noire et peut causer un préjudice esthétique important.

Atteinte de l’œil (oculaire)

L’atteinte de l’œil est relativement fréquente, puisqu’elle touche 10 à 25 % des personnes

atteintes de sarcoïdose. Toutes les parties de l’œil peuvent être affectées. L’atteinte ocu-

laire peut n’entraîner aucun symptôme, mais elle peut aussi être à l’origine de douleurs,

brûlures ou démangeaisons, ainsi que d’une rougeur, d’un larmoiement ou au contraire d’une

sécheresse oculaire.

L’inflammation d’une partie de l’œil appelée uvée (uvéite) est souvent à l’origine de rou-

geurs, d’une sensibilité excessive à la lumière (photophobie) et d’une vision floue. L’uvéite

peut de plus s’associer à de la fièvre, à un gonflement des glandes salivaires (qui deviennent

douloureuses) et/ou à une paralysie faciale (impossibilité de faire des mimiques, de sourire,

une moitié ou tout le visage étant figé(e)). On parle alors du syndrome d’Heerfordt. Même

si elles n’entraînent pas toujours de symptômes gênants, les uvéites doivent être surveillées

car elles peuvent entraîner des complications graves (comme une perte de la vision).

Dans certains cas rares, la rétine (membrane qui tapisse le fond de l’œil et sur laquelle

sont « projetées » les images) ou le nerf optique (qui transmet les informations visuelles

de l’œil au cerveau) sont le siège d’une inflammation. Ces atteintes peuvent être graves

et peuvent provoquer une baisse rapide de la vision en l’absence d’un traitement adéquat.

Elles nécessitent donc une prise en charge urgente.

Atteinte des articulations, des muscles et des os

Les douleurs articulaires (arthralgies) sont fréquentes. Elles sont dues à l’inflammation des

articulations (arthrite). Les articulations les plus touchées sont les genoux, les chevilles,

les coudes et les poignets. Ces douleurs peuvent concerner une ou plusieurs articulations

en même temps, de manière symétrique, et accompagnent souvent l’érythème noueux. Très

rarement, la sarcoïdose peut entraîner des douleurs musculaires (myalgies) ou une faiblesse

musculaire.

Dans quelques cas (1 à 2 %), la sarcoïdose peut atteindre les os, surtout au niveau des

mains et des pieds, provoquant des douleurs, une déformation progressive des doigts et une

destruction progressive du bout des phalanges.

Atteinte du cœur (cardiaque)

L’atteinte du cœur (5 % des cas environ) est souvent découverte lors d’un bilan ou du suivi

médical des personnes atteintes de sarcoïdose, car elle entraîne rarement des symptômes.

C’est toutefois une des localisations les plus graves car elle s’accompagne, de façon ex-

ceptionnelle, d’un risque de mort subite (crise cardiaque). Les principales manifestations

sont des palpitations (troubles du rythme cardiaque), un essoufflement lors des efforts, des

douleurs thoraciques ou des malaises (vertiges, pertes de connaissance). En cas d’atteinte

cardiaque sévère, les jambes peuvent être anormalement gonflées (œdème).

Atteinte du foie et de la rate

L’atteinte du foie est relativement fréquente (20 % des cas) mais n’entraîne pas systéma-

tiquement de symptômes. Environ 10 % des malades ont une augmentation du volume du

foie (hépatomégalie), qui peut entraîner une sensation de gêne dans l’abdomen, ou des

douleurs du côté droit sous les côtes. Une coloration jaunâtre des yeux et de la peau (ictère

ou jaunisse), ainsi que des démangeaisons peuvent alors survenir. Une dégradation de l’état

général du malade est possible (amaigrissement, fatigue).

Une augmentation du volume de la rate (organe situé en haut à gauche de l’abdomen) ou

splénomégalie est également possible, ce qui entraîne éventuellement des douleurs ou une

sensation de pression.

Atteinte du systéme nerveux (neurologique)

L’atteinte neurologique est assez rare (moins de 10 % des malades) et peut toucher les

nerfs (système nerveux périphérique), le cerveau et la moelle épinière (système nerveux

central) ainsi que les membranes qui les enveloppent (méninges). C’est une complication

grave de la maladie.

Les symptômes sont très variables. Une augmentation excessive de la sensation de soif (poydipsie) peut apparaître, associée à une augmentation de la quantité d’urine (polyurie).

Des troubles des fonctions cognitives (mémoire, concentration, attention) ainsi que des

maux de tête, des troubles de la vision, des troubles psychiques (dépression, confusion,

sautes d’humeur…) ou encore des convulsions peuvent survenir.

Lorsque les nerfs et la moelle épinière (qui conduisent les « ordres » du cerveau vers les

muscles) sont atteints, le malade peut ressentir un engourdissement ou des picotements

dans un membre, des douleurs, une faiblesse voire une paralysie…Des troubles de la régula-

tion de la température, de la pression sanguine, du fonctionnement de la vessie et du tube

digestif, de la sudation (système nerveux autonome) sont rares mais peuvent exister.

Assez fréquemment, les nerfs crâniens, qui assurent, entre autres fonctions, les mouve-

ments de la langue, du visage, ou encore la vision, sont touchés par la sarcoïdose. Le nerf

le plus souvent touché est le nerf facial, ce qui entraîne une paralysie faciale. Cette dernière

donne au visage un aspect asymétrique (une moitié du visage est affaissée ou figée). Le

nerf optique peut également être touché avec risque de diminution de la vue.

Des signes d’hypertension intra-crânienne (augmentation de la pression à l’intérieur du

crâne, comme si le cerveau était dans un étau) peuvent apparaître : maux de tête intenses,

durables, dont l’intensité augmente lorsque la personne tousse, fait un effort ou vomit.

Certains malades souffrent également de bourdonnements d’oreille (acouphènes).

Enfin, lorsque les parties du cerveau qui contrôlent la production d’hormones sexuelles sont

touchées, cela peut entraîner un arrêt des menstruations chez les femmes ou une impuis-

sance chez les hommes.

Augmentation du taux de calcium dans le sang

Dans 5 % des cas environ, la sarcoïdose est à l’origine d’une augmentation du taux de

calcium dans le sang (hypercalcémie). Celle-ci peut entraîner une fatigue importante et

des nausées, mais elle peut également passer inaperçue. Cette augmentation du taux de

calcium est favorisée par les expositions au soleil et la consommation excessive de produits

laitiers, qu’il faut donc consommer modérément.

Autres atteintes

Il existe une multitude d’autres manifestations possibles, notamment l’atteinte des reins

qui peut entraîner la perte de la fonction rénale (insuffisance rénale), empêchant le main-

tien de l’équilibre interne de l’organisme (les reins produisent l’urine qui permet d’éliminer

l’eau et le sel en excès, et de façon générale toutes les substances dont l’organisme n’a pas

besoin). La formation de « cailloux » (calculs) dans les voies urinaires est également possible. Ils peuvent être sources de douleurs ou d’une augmentation du volume des urines.

L’inflammation du nez et des sinus (sinusite) est également une conséquence possible de

la maladie, provoquant dans 2 % des cas un écoulement nasal ou des saignements de nez

(épistaxis), une sensation de nez « bouché », la formation de croûtes et/ou une perte de

l’odorat.

Quelle est son évolution ?

La sarcoïdose est une maladie qui disparaît spontanément dans 50 % des cas en moins

de 3 ans. De manière générale, elle disparaît en moins de 5 ans, mais dans 15 % des cas

environ, elle persiste et/ou des rechutes surviennent avec des complications graves. Elle

peut parfois durer de 5 à 15 ans, et exceptionnellement plus de 15 ans.

La complication la plus fréquente et la plus sévère est la fibrose pulmonaire, qui se carac-

térise par la formation de cicatrices au niveau des poumons. Ces cicatrices, dues à l’inflam-

mation prolongée, réduisent la capacité des poumons à se dilater et donc à enrichir le sang

en oxygène et rendent la respiration difficile. La fibrose pulmonaire est à l’origine de la

majorité des décès dus à la sarcoïdose, même si ceux-ci restent rares. L’atteinte cardiaque

peut également mettre la vie en danger. Cependant, les formes très sévères ne représentent

que 0,5 à 5 % de la totalité des cas de sarcoïdose. D’une manière générale, l’espérance de

vie est normale si la prise en charge est précoce et adaptée.

Par ailleurs, pour une raison encore inconnue, le lymphome (cancer du système lympha-

tique, système faisant partie des défenses de notre organisme) est plus fréquent chez les

personnes atteintes de sarcoïdose que dans la population générale.

Le diagnostic

Comment fait-on le diagnostic de sarcoïdose ?

Les médecins évoquent le diagnostic de sarcoïdose à partir des symptômes que présente le

malade et grâce à une radiographie du thorax. Chez la grande majorité des personnes at-

teintes de sarcoïdose, la radiographie montre la présence d’images en grains de mil (points)

diffus dans les poumons ou de ganglions gonflés dans la cage thoracique (figure 3). La

sarcoïdose est d’ailleurs souvent découverte alors que la personne passe une radiographie

thoracique pour une toute autre raison.

Le diagnostic peut être confirmé par une biopsie (prélèvement d’un petit échantillon de

tissu touché), qui mettra en évidence la présence de granulomes caractéristiques. La biop-

sie peut se faire au niveau de la peau, des glandes salivaires, des poumons (par endoscopie

bronchique, voir plus loin), ou des ganglions lymphatiques… 

En quoi consistent les examens complémentaires ? A quoi vont-ils servir ?

En cas de sarcoïdose, différents examens sont pratiqués pour déterminer quels sont les

organes touchés. Il est en effet important de contrôler régulièrement la fonction des diffé-

rents organes (poumons, cœurs, reins, yeux…) même s’il n’y a aucun symptôme. Cela per-

met de détecter les lésions de façon précoce et d’assurer ainsi un suivi médical adapté.

Figure 3

L’augmentation du volume des ganglions thoraciques (hilaires), caractéristique de la sarcoïdose, est révélée

à la radiographie.

(http://cofer.univ-lille2.fr/2eme_cycle/items/item_124.htm)

Scanner

Un scanner peut être nécessaire pour visualiser des ganglions ou des lésions invisibles à la

radiographie standard, et évaluer plus précisément l’état des poumons.

Epreuves fonctionnelles respiratoires (EFR)

Les EFR permettent d’évaluer la capacité respiratoire du malade, c’est-à-dire le fonction-

nement de ses poumons. C’est un examen essentiel : il est indolore et dure environ trente

minutes. Il consiste à expirer l’air par la bouche dans un embout qui mesure différents

paramètres (volume et débit d’air expiré…).

Le médecin peut, en répétant régulièrement cet examen, apprécier l’efficacité des traite-

ments qui sont prescrits et suivre ainsi l’évolution de la maladie.

Bronchoscopie / endoscopie bronchique

Cet examen, effectué sous anesthésie locale ou générale, permet d’observer l’état des

bronches et/ou de faire des prélèvements. Le médecin introduit dans les bronches un tube

flexible muni d’une caméra (fibroscope) par le nez. Cet examen est indolore et bref, même

s’il n’est pas très agréable.

Analyses de sang et d’urine

Des analyses de sang sont faites régulièrement pour évaluer le fonctionnement de différents

organes (dont le foie, les reins…).  Dans deux tiers des cas, elles montrent l’augmentation

d’une substance appelée « enzyme de conversion de l’angiotensine », qui varie au cours de

la maladie et aide le médecin à suivre l’évolution.

La concentration de calcium dans le sang est élevée dans 5 % à 10 % des cas, surtout

l’été en raison d’une hypersensibilité à la vitamine D liée à la sarcoïdose et à la plus forte

exposition au soleil.

Des analyses d’urine peuvent aussi être effectuées, la quantité de calcium éliminée dans

les urines recueillies pendant 24 heures pouvant augmenter (hypercalciurie). Le fonction-

nement des reins peut aussi être évalué grâce à ces analyses.

Examen ophtalmologique 
La qualité de la vision et l’examen des yeux doivent être régulièrement évalués par un ophtalmologiste, même en l’absence de symptômes.

Electrocardiogramme / Echographie cardiaque

L’électrocardiogramme doit être systématiquement contrôlé. Il permet d’enregistrer l’acti-

vité du cœur à l’aide d’électrodes posées sur les poignets, les chevilles et le thorax. Il est

réalisé très facilement en quelques minutes, soit en position allongée, soit lors d’un effort

sur un tapis roulant ou un vélo d’appartement (épreuve d’effort). Il est indispensable dans

le suivi de la sarcoïdose et il doit être effectué une fois par an.

L’échographie du cœur (ou échocardiographie) est proposée dans certains cas. Elle permet

d’évaluer l’importance d’une éventuelle atteinte cardiaque.

Enfin, le holter-ECG qui permet d’enregistrer le rythme cardiaque sur 24 heures peut être

également indiqué dans certains cas.

Peut-on confondre cette maladie avec d’autres ? Lesquelles ?

Comment faire la différence ?

Oui, la sarcoïdose peut être confondue avec d’autres maladies et le médecin évoquera dif-

férentes possibilités selon la combinaisons des symptômes, qui sont très variables selon

les cas. Parmi les maladies pouvant ressembler à la sarcoïdose on trouve la tuberculose

(maladie pulmonaire), la bérylliose pulmonaire (observée à la suite de l’inhalation de bé-

ryllium, utilisé dans l’industrie) et un grand nombre d’affections qui peuvent être évoquées

par le médecin selon les manifestations cliniques. Les examens décrits ci-dessus, dont les

biopsies, permettent de faire la différence.

Peut-on dépister cette maladie chez les personnes à risque

avant qu’elle ne se déclare ?

Non, il n’y a pas de dépistage possible de la sarcoïdose avant qu’elle ne se déclare.

Les aspects génétiques

Quels sont les risques de transmission aux enfants ? Quels

sont les risques  pour  les autres membres de la famille ?

La sarcoïdose n’est pas une maladie héréditaire à proprement parler. Il est toutefois probable que certains gènes prédisposent à la sarcoïdose, c’est-à-dire que les personnes possédant ces gènes sont plus susceptibles que les autres de développer la maladie. Ainsi, dans 4 % des cas, la maladie survient chez deux membres de la même famille, génétiquement « prédisposés ». Cependant, cette maladie n’est en aucun cas transmise directement des parents aux enfants. Les frères et sœurs d’une personne atteinte présentent toutefois un risque plus élevé que la population générale de souffrir d’une sarcoïdose.

La sarcoïdose

Encyclopédie Orphanet Grand Public Maladies Rares Info Services 0 810 63 19 20

www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Sarcoïdose-FRfrPub735v01.pdf | Avril 2008

Vivre avec
Quelles sont les conséquences de la sarcoïdose sur la vie

familiale, professionnelle, sociale, scolaire, sportive ?

Au cours de la sarcoïdose, y compris lorsqu’il n’y a pas de manifestations apparentes, les

personnes atteintes ressentent fréquemment fatigue et « manque d’énergie ». Dans la

grande majorité des cas, la maladie permet néanmoins le maintien d’une activité quoti-

dienne et professionnelle normales. Chez les personnes souffrant d’une forme grave et/ou

invalidante de la maladie, le retentissement sur la vie quotidienne est toutefois non négli-

geable. Les lésions cutanées, surtout lorsqu’elles touchent le visage, sont source de gêne

et d’une altération de l’image de soi. Les difficultés respiratoires peuvent contraindre le

malade à limiter ses sorties et ses activités. Par conséquent, il n’est pas rare que la sar-

coïdose induise un état dépressif, au cours duquel le malade s’isole, ce qui retentit sur

son entourage. Rappelons toutefois que les formes de sarcoïdose où la diminution de la

capacité respiratoire et l’atteinte cardiaque sont trop sévères pour permettre une activité

professionnelle, sont rares.

La sarcoïdose est très rare chez les enfants de moins de 15 ans, mais lorsqu’elle survient,

les enfants et adolescents atteints doivent poursuivre une scolarité normale, moyennant

éventuellement l’aménagement de leurs horaires.

Grossesse

La sarcoïdose survenant chez des femmes jeunes, la question de la possibilité d’une gros-

sesse se pose. Il est a priori possible de mener à bien une grossesse normale, mais il est

important d’en discuter préalablement avec son médecin, pour évaluer les risques à la fois

pour la mère et pour le futur bébé et pour déterminer le meilleur moment compte tenu des

contrôles nécessaires et des traitements. En cas d’atteinte sévère du cœur ou des poumons,

le médecin peut déconseiller une grossesse de peur de voir l’état de la mère s’aggraver.

Rappelons que certains médicaments (notamment les immunosuppresseurs) sont dangereux

pour le fœtus et sont donc incompatibles avec une grossesse. Une contraception devra dans

ces cas être mise en place le temps du traitement. Dans d’autres cas, une grossesse sera

possible tout en continuant le traitement sous contrôle médical régulier.

La sarcoïdose

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En savoir plus

Où en est la recherche ?

De nombreux projets de recherche ont actuellement pour objectif d’identifier les causes de

la sarcoïdose et les facteurs déclenchant la maladie, ainsi que les mécanismes immunitaires

impliqués dans sa survenue.

L’appréciation de l’efficacité des différents médicaments dans les formes graves de la sar-

coïdose fait également l’objet de nombreuses recherches, ainsi que la mise au point de

nouveaux traitements. Ainsi, certains médicaments prometteurs, comme les inhibiteurs du

TNF-alpha (infliximab, par exemple) doivent être évalués à grande échelle pour confirmer

leur efficacité.

Comment entrer en relation avec d’autres malades atteints

de la même maladie ?

En contactant une association de malades consacrée à cette maladie. Vous trouverez les

coordonnées en appelant Maladies Rares Info Services au 0 810 63 19 20 (Numéro azur,

prix d’un appel local) ou sur le site Orphanet (www.orphanet.fr).

Prestations sociales en France

En France, en cas de sarcoïdose sévère entraînant des difficultés respiratoires et/ou une

atteinte cardiaque, et seulement dans ces conditions, la maladie peut être reconnue comme

une affection de longue durée (ALD). Cela donne droit à l’exonération du ticket modérateur,

c’est-à-dire au remboursement intégral (à 100 %) des frais médicaux inhérents à cette

maladie (médicaments, analyses médicales, examens radiologiques et éventuellement hos-

pitalisation) par la sécurité sociale.

En fonction de leur état, les malades peuvent bénéficier de certaines prestations de com-

pensation du handicap. En cas d’atteinte grave, ils ont notamment la possibilité d’obtenir

une allocation d’adulte handicapé en déposant un dossier auprès de la Maison départemen-

tale des personnes handicapées (MDPH). Enfin, une carte d’invalidité permet aux personnes

handicapées, majeures ou mineures, dont le taux d’incapacité dépasse 80 %, de bénéficier

de certains avantages fiscaux ou de transports. La carte « station debout pénible » et le

macaron permettant de se garer sur les places réservées aux personnes handicapées peu-

vent être obtenus dans certains cas.

Pour plus de précisions, vous pouvez consulter le cahier Orphanet « Vivre avec une mala-

die rare en France : aides et prestations » (ici), qui compile toutes les informations sur la

législation en cours, les aides, les modalités de scolarisation et d’insertion professionnelle

disponibles pour les personnes atteintes de maladies rares.

La sarcoïdose

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