Première rencontre d’Avicenne

sur la sarcoïdose

- Compte-rendu -

Le mardi 7 décembre 2010 s’est tenue à l’hôpital Avicenne de Bobigny la première rencontre sur la sarcoïdose réunissant patients, familles, et professionnels de santé.

 

 

L’objectif était de proposer un temps d’échange et d’information autour de la maladie...

A l’occasion de ces échanges, certains participants ont également exprimé leur expérience de cette maladie qui, selon les vécus... - fatigue de manière excessive, à un point tel que l’entourage a parfois du mal à le comprendre, - est imprévisible quant à son évolution,

- provoque des atteintes multiples qui obligent la personne à abandonner tout ou partie de ses activités professionnelles et sociales, - génère à un moment ou à un autre de la maladie, angoisse et/ou dépression.

La première partie invitait les patients à poser des questions médicales sur leur pathologie, auxquelles le professeur Dominique Valeyre et le docteur Jean-Marc Naccache ont répondu.

Les questions posées furent les suivantes : - Où en est la recherche sur la sarcoïdose, et sur ses causes ?

- Quel est le rôle du stress dans la maladie ? - La sarcoïdose peut-elle provoquer d’autres maladies ? - Cette pathologie est-elle compatible avec une grossesse ? - A quel spécialiste s’adresser quand on habite en province ? - La pollution aggrave-t-elle la sarcoïdose ?

1Dans un deuxième temps, M. Georges Gauthier, fondateur et animateur de Sarcoïdose Infos, a présenté son association de patients... Sarcoïdose Infos propose des informations claires et validées sur la sarcoïdose, sur son actualité, et met à disposition des forums de discussion qui permettent à chacun d’échanger sur son vécu singulier et commun de la maladie. Pour les personnes intéressées, un système de géolocalisation permet également de savoir si d’autres membres de l’association vivent à proximité de chez eux. Pour de plus amples informations, vous pouvez consulter le lien suivant : http://www.sarcoidose-infos.com/joomla/

Ensuite, à deux reprises, trois ateliers au choix ont été proposés :

- Un atelier diététique, animé par Mme Céline Gaspar (diététicienne) - Un atelier assistance sociale, animé par Mme Claire Rebecchi (assistante sociale) - Un atelier vécu de la maladie, animé par M. Stéphane Vagnarelli (psychologue)

L’atelier diététique

Au cours de cet atelier différentes questions furent posées : - Tous les patients atteints de sarcoïdose doivent-ils suivre un régime sans sel ? - Quels sont les aliments salés à éviter ? - Quels sont les différents régimes sans sel selon les doses de corticoïdes ? - Pourquoi est-il nécessaire de suivre un régime sans sucre ? - Quels aliments sont alors à supprimer ou à éviter ? - Faut-il aussi limiter les matières grasses ? - Comment conserver le plaisir de manger grâce à un assaisonnement ou à un mode de cuisson astucieux ? - Quelle importance accorder à l'activité physique ? - Quelle est la durée des régimes ?

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- Quelle est le rôle de la diététicienne dans cette pathologie ? - Quand et comment peut-on la rencontrer s'il y a des questions ou une évolution de traitement ? Enfin, des livrets recettes et des régimes photos ont également été distribués.

L’atelier assistance sociale

Là encore, différents thèmes furent abordés au fil des questions et des situations de chaque participant : - Comment concilier travail et maladie ? - Comment les différents régimes (le régime général comme celui de la fonction publique) indemnisent-ils la perte de salaire ?

- Que se passe-t-il en cas d’incapacité à travailler ? - Qu’est-ce que l’invalidité ? Et le mi-temps thérapeutique ? - Quel est le rôle du Médecin du travail ? - Quel est le rôle des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (ex COTOREP) et comment utiliser ce partenaire ? A quel moment de la maladie ? En fonction des expériences de chacun, d'autres questions ont quant à elles porté sur la Sécurité Sociale, les 100 %, le remboursement des soins "alternatifs", les prises en charge, les hospitalisations...

L’atelier vécu de la maladie

A cet atelier, patients et familles furent invités à exprimer leur expérience de la maladie, expérience commune et à la fois unique, qui permit d ’ aborder les thèmes suivants : - La difficulté à retrouver un équilibre de vie avec la maladie. - La difficulté, voire l’impossibilité de «l’accepter ».

- Les moments difficiles du quotidien, et les grandes périodes de ras-le-bol. - Pour les proches, la difficulté d’aider la personne que l’on aime sans être maladroit, sans la sur-protéger ni lui donner l’impression de ne pas la comprendre.

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Cet atelier fut aussi l’occasion de mettre en commun les ressources que chacun a su trouver pour rendre cette épreuve plus facile à vivre... - Etre soutenu par ses proches, et accepter ce soutien. - Apprendre à communiquer avec eux, sans agressivité, mais sans se taire non plus, en lui expliquant comment il peut nous aider. -

Trouver des personnes ressources extérieures. - Se fixer des buts, adaptés aux nouvelles capacités physiques, qui permettent de s’investir dans un projet et de s’y épanouir. - Chercher le positif en chaque événement de vie. - Apprendre de l’expérience des autres patients. - Etre davantage à l’écoute de soi-même, et donc parfois laisser « du temps au temps ». - Pour les proches, accepter le besoin d’autonomie du patient, le besoin de tester ses limites, et lui faire confiance dans sa capacité à s’écouter. Soutenir, sans faire à la place de..Une pause entre les deux ateliers a permis des échanges plus informels et complémentaires entre participants, et enfin la clôture générale fut l’occasion de répondre à quelques dernières questions, avant de se dire au revoir.

 

Conclusion...

Une évaluation de cette matinée a été réalisée auprès des participants. Les résultats sont les suivants :

Sur les 33 personnes inscrites à la matinée de rencontre et d’échange

- 22 ont assistées à la matinée - 17 ont répondu au questionnaire de fin de programme

Je suis un proche j'ai une sarcoïdose

Les participants

 

L’organisation de la matinée

Nombre de participants ayant trouvé des réponses aux questions qu’ils se posaient concernant les thèmes suivants :

 

REMARQUES DES PARTICIPANTS

Sur la maladie

« Je suis optimiste » « Information diluée au fur et à mesure des questions, mais cela a répondu à mes principales interrogations » « Information intéressante mais plusieurs localisations de la maladie » « Pas assez de temps »

Sur le traitement

« Cela demande à être précisé »

Sur l’alimentation

« Très important » « J’ai toujours fait attention au sel et au sucre » « Très clair »

Sur le tabac

« Je ne suis pas concerné par le tabac » « Je ne fume pas » « Je ne me suis pas sentie concernée de manière prioritaire »

Sur l’organisation de cette matinée

Les 17 participants ayant répondu ont trouvé la matinée globalement intéressante, en particulier ils ont apprécié :

- L’écoute des professionnels de santé

« Bonne écoute des patients »

- Les temps de partage et d’échanges

« Bon partage et écoute +++ » « Il est très intéressant d’échanger avec d’autres malades », « Elle permet de partager des avis différents » « Éclairage sur la maladie par le vécu des autres patients »

- L’apport d’information

« Éducation sur la maladie et l’alimentation »

- Le format de la matinée

« J’ai apprécié l’alternance entre conférences/ateliers »

- Le sentiment de rompre leur sentiment d’isolement

« J’espère que d’autres rencontres se feront pour créer un réseau de rencontres étendues » « Cela permet d’éviter un isolement des malades » « Matinée intéressante, malades et accompagnants très détendus à la fin »

6- L’aide apportée au vécu de la maladie

« Cela m’apprendra à vivre avec la maladie »

Sur le manque d’information et le besoin de bénéficier d’autres rencontres patients – entourage et professionnels de santé « Je trouve que les médecins ne renseignent pas suffisamment les malades » « Exemple à reproduire dans d’autres régions »

Sur la durée de la rencontre :

- Elle est estimée suffisante pour 11 participants

- 5 participants auraient aimé qu’elle se poursuive sur l’après midi « Dommage de ne pas pouvoir faire tous les ateliers « Pour la prochaine, prévoir une journée »

Sur la préparation et l’organisation des prochaines sessions

« Faire une présentation générale de la maladie pour les jeunes malades ou pour les accompagnateurs en recherche d’information »

« Informer par courrier de la rencontre

Thèmes que les patients souhaiteraient voir aborder dans un programme d’éducation thérapeutique destiné aux patients atteints de sarcoïdose :

THEME ET OBJECTIFS LA MALADIE : Connaître les symptômes de la maladie : Comprendre son évolution Connaître les facteurs qui peuvent aggraver la maladie . LA SURVEILLANCE : Connaître les examens de surveillance : Comprendre pourquoi ils sont prescrits . LES TRAITEMENTS : Connaître les médicaments :  Connaître les effets secondaires des médicaments prescrits :  Comprendre l'intérêt de la prise régulière de son traitement.  LA VIE QUOTIDIENNE AVEC LA MALADIE :  Gérer les situations difficiles de la vie quotidienne :  Identifier les aides et les ressources à ma disposition : Comment parler de la sarcoïdose à mes proches

Nombre de répondants

12 /17 13/17 15/17

15/17 11/17

12/17 16/17 7/17

12/17 11/17 13/17

 

 

 

 

 

 

 

Le service de Pneumologie de l’hôpital Avicenne

réfléchit ainsi à la suite à donner à cette première rencontre.

Une deuxième pourrait alors voir le jour bientôt...

bien entendu nous vous tiendrons informé

 

 

 

 

 

 

Remerciements...

Le service de Pneumologie de l’hôpital Avicenne tient à remercier ici tous les participants à cette première rencontre, en espérant que ce temps d’échange a pu répondre à vos attentes, et en vous remerciant de vos soutiens et encouragements. Un grand merci également à M. Georges Gauthier de Sarcoïdose Infos, venu exprès d’Albi et qui en plus du trajet, a dû affronter les quelques problèmes techniques que lui posait notre système de projection.

Enfin nous tenons à remercier pour leur participation active dans la préparation et l’animation de cette rencontre, le docteur Djamila Boumedien (chargée de l’Education Thérapeutique du Patient dans le service de Pneumologie) et Mme Laurence Mikondo (infirmière tabacologue), ainsi que Mme Chantal Liomain du service de communication.

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