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Alliance maladies rares
Dimanche, 12 Juillet 2009 21:30 | 
Écrit par Guide du site | 
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Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 193 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations.
Elle représente environ 2000 pathologies rares et 2 millions de malades.
La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche...
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La FFAAIR, association loi 1901 sans but lucratif, créée en 1988 est issue du regroupement de 4 associations régionales de malades insuffisants respiratoires : Alsace-Lorraine, Limousin, Nord Pas-de-Calais, et Paris Ile-de-France.La FFAAIR a tout d’abord jeté les bases d’une Commission d’action sociale, d’un festival d’art (œuvres de malades) et de deux premiers séjours de vacances pour quelques malades. Son Président fondateur, Jean CAUWET, a œuvré pendant 9 années pour la reconnaissance de la FFAAIR. |
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La Société de Pneumologie de Langue Française |
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EPOS [ Européan Association of Patients Organisations of Sarcoidosis and other Granulamutous Dsicoder ].
EPOS association Européenne regroupant les associations de la sarcoïdose et autres maladies granulomateuses, des différents pays Européens, y sont déjà les associations suivantes:
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Mis à jour (Samedi, 16 Octobre 2010 07:17)
