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Sarcoïdose Infos,
10 rue Charles Liozu Albi 81000,

nousecrire@sarcoidose-infos.com
Tél: 0563460476



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Historique

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Le site de l’association a beaucoup évolué depuis son origine…


En  2002, Georges Gauthier, 48 ans, informaticien dans la fonction publique vivant à Albi (Midi Pyrénées), atteint sérieusement de la Sarcoïdose, doit progresivement se résoudre à une retraite anticipée pour invalidité.

C’est le choc pour un homme dont le travail était une réelle passion. Ne pouvant se résigner et ayant toujours été un autodictate, il commence des recherches approfondies sur la maladie, son fonctionnement.

  • En début d’année 2004, conscient du manque d’information en langue française et de l’isolement du malade, il se lance dans un premier essai de forum public destiné aux personnes atteintes de la maladie.

Georges Gauthier fait la connaissance du docteur généraliste breton Cyril Quéméras, créateur de Médicalistes. Celui-ci l’encourage fortement dans la continuation de son projet. Conforté par l’idée qu’il existe une réelle souffrance morale et physique souvent mésestimée par la plupart des professionnels de santé et appuyé par le docteur Quéméras, il se lance dans la création d’un réel site en juin 2004. Ce site ouvert à la discussion entre les personnes souffrant la Sarcoïdose va très vite être une source de témoignages francophones venant d’un peu partout de la planète.

Fin 2006, Georges Gauthier fait la rencontre d'un des membres parisiens qui s’était joint à son site web ces 2 dernières années. Les choses s’enchaînent très vite dès lors. Encouragé par ses débuts en tant que concepteur, Georges Gauthier fait don de son site à une association de malades située dans la région parisienne fin 2006.


Conscient que les malades éparpillés aux 4 coins de la France ne peuvent se rassembler autour d’une table et unir leur voix, il crée un nouveau site appelé Sarcoïdose Infos en janvier 2007. Dés lors, il fait part de son intention de constituer une association loi 1901 avec pour projet, une union des malades francophones réunis sur Internet.

Mai 2007, Georges Gauthier entreprend d’importants contacts auprès de l’EPOS, organisation européenne réunissant sur Internet les associations européennes de malades souffrant de la Sarcoïdose et d’autres maladies auto-immunes.

À partir de l’été, le futur bureau de l’association travaille sur plusieurs points cruciaux de l’association.

Septembre-Octobre 2007 sont des mois importants pour l’association : constitution de l’association début septembre,
migration de l’ancien site à celui présent ce 1er octobre.

Décembre 2007 Sarcoïdose Infos est association membre d'Alliance Maladies Rares.

L’association Sarcoïdose Infos n’aurait jamais vu le jour sans l’appui des internautes qui ont répondu favorablement à ce projet.

Mai 2009, Sarcoïdose Infos devient membre de EPOS lors de l'A.G qui a lieu en France à Toulouse-Blagnac.




 

 

Mis à jour (Lundi, 07 Septembre 2009 17:59)