Le Plan National Maladies Rares 2010-2014 enfin sur les rails !

Annoncée fin mai, la nomination du chargé de mission interministériel devant coordonner la préparation, la mise en œuvre et le suivi du second Plan National Maladies Rares a été attendue tout l’été. Ce n’est que le 30 septembre que le Professeur Gil Tchernia a été désigné par les différents ministères concernés pour piloter le second Plan National qui couvrira la période 2010-2014. 
Gil Tchernia, actuel coordinateur du centre d’informations et de dépistage de la drépanocytose, sera assisté par Bernadette Roussille, inspectrice générale des affaires sociales. Madame Roussille sera plus particulièrement responsable du suivi administratif et financier, ainsi que du recueil des indicateurs de suivi du second Plan. 
Leur première mission sera de présider le comité de pilotage du Plan, constitué par les directeurs ou les représentants des administrations impliquées, et chargé de la rédaction du Plan. Ce comité a mis en place un groupe de travail pour chacun des axes stratégiques. Chaque groupe de travail est co-piloté par une direction ministérielle et deux personnes qualifiées dans le champ de l’axe concerné ou par le représentant d’une association de patients. Ces groupes ont la mission de définir les objectifs, les actions et les mesures associés aux futurs axes du Plan.
Le Plan 2010-2014 s’articulera autour de sept axes. Le premier doit permettre de développer le recueil de données et les systèmes d’information en santé ainsi que les indicateurs médico-économiques nécessaires pour évaluer l’impact du Plan. Le deuxième axe aura pour objectif d’améliorer la prise en charge financière et assurer l’équité des remboursements sur le territoire. Le troisième mettra en place des mesures spécifiques à l’information et la formation. Le groupe de travail chargé d’élaborer cet axe devra notamment s’assurer de la pérennisation et du développement national et international d’Orphanet. L’axe 4 s’attachera à l’amélioration de l’organisation du diagnostic et des soins. L’axe 5 se déclinera autour des problématiques liées aux médicaments spécifiques des maladies rares. L’axe 6 sera entièrement consacré à la recherche, qu’il s’agisse de l’accès aux outils tels que les plateformes technologiques, de l’implication des sciences humaines et sociales ou encore de la réflexion sur les modalités de financement et d’organisation de la recherche sur les maladies rares. Enfin, le dernier axe portera sur la coopération européenne et internationale. 
Les travaux des groupes seront présentés à la mi-décembre lors d’une conférence nationale. Le Plan National 2010-2014 sera ensuite validé en interne par le comité de pilotage puis en externe par le comité d’orientation, de suivi et de labellisation, constitué du comité de pilotage et renforcé par l’ensemble des partenaires associatifs, professionnels et institutionnels. Le Plan National Maladies Rares 2010-2014 sera finalement remis aux ministres le 29 janvier.
Espérons que ces courts délais permettront quand même à chacun des acteurs d’apporter leur contribution à l’élaboration du Plan. Le travail préparatoire des prochaines semaines sera crucial à la réussite des actions engagées pour les quatre années à venir.
Consulter les documents préparatoires à l’élaboration du Plan National Maladies Rares 2010-2014