Actualités de Sarcoïdose Infos et de la santé:
Petit rappel: les noms de domaine de Sarcoïdose- Infos.
http://www.sarcoidose-infos.com
http://www.sarcoidose-infos.eu
Actualités:
Sarcoïdose Infos représente les malades de la sarcoïdose, elle fonctionne suivant un principe maintenant connu.
L'association née en 2007 n'est cependant pas la seule, elle est connue de certains services sociaux, de différentes organisations, de médecins etc...
L'association RISMS (Réseau International de Soutient aux Malades de la Sarcoïdose) et travaille différemment de Sarcoïdose Infos, du fait de ses deux fonctionnement nous sommes complémentaires, RISMS a été créée en 2001 et est basé en Ile de France. Des pages dédiés à cette association seront postées ici, c'est ce travail en commun qui sera le plus efficace pour nous tous.
2010 Année du poumon
Cette année 2010 a été baptisée « année du poumon » par la FIRS (Forum International Respiratory Societies)
afin d’attirer l’attention sur les maladies pulmonaires. En savoir plus
Au niveau européen, l’ERS plaidera cette cause auprès des instances de Bruxelles afin d’obtenir des aides accrues pour la recherche et la santé publique, un renforcement de la législation sur la qualité de l’air et l’impact du changement climatique sur la santé respiratoire. Il est également prévu de publier la deuxième édition du livre blanc (European Lung Whitebook on the burden of lung disease in Europe), de lancer une campagne d’information dans les écoles et d’établir.
Year of the Lung
Hundreds of millions of people suffer every day from chronic respiratory diseases. According to the latest WHO estimates (2007), currently 300 million people have asthma; 210 million people have chronic obstructive pulmonary disease (COPD) while countless millions have allergic rhinitis and other often under diagnosed chronic respiratory diseases. Lung diseases are very common in all populations and all age groups worldwide they account for 19% of total deaths and 15% of disability adjusted life years. Despite this evidence, public and political awareness of respiratory and lung diseases is very limited. Therefore, the ERS together with the other leading international respiratory societies in the Forum of International Respiratory Societies (FIRS) have declared 2010 the international Year of the Lung in an effort to increase awareness of the importance of lung health.
Annonces:
La revue de la FFAAIR a ouvert ses pages aux nouvelles associations adhérentes, sur le dernier numéro c'est Sarcoïdose Infos qui a été choisie pour un article.
Nouveau site sur le droit du malade.
Vous trouverez des documents sur le dossier médical, le droit santé etc.....
Pour une nouvelle politique de santé publique
Les associations du Collectif interassociatif (CISS) sur la santé voient monter avec inquiétude les exclusions dans l’accès aux soins autant que les conséquences sanitaires délétères des exclusions de toute nature.
Que va-t-il rester du droit à compensation du handicap et de l'accessibilité à tout pour tous, si le Gouvernement poursuit tranquillement son travail de destruction de la loi de février 2005 ?
Lire La suite.....
Elevé au rang de principe constitutionnel, le droit à la santé est un élément du capital structurel de l’Etat relevant d’un principe de solidarité.
Fatima, notre petite jeune fille Marocaine, suivie à l'hôpital des enfants necker, va, lundi rentrer dans un centre de rééducation, de Bullion, pour se préparer à une greffe pulmonaire, sarcoïdose infos suit de près son avancement.
La sarcoïdose, en quelques lignes.
Maladie orpheline, d’origine inconnue, caractérisée par la formation de granulomes immunitaires (amas sphériques de globules blancs) dans les organes atteints, systémique (=pouvant toucher plusieurs organes), touchant avec prédilection les poumons et le système lymphatique (90% des cas).
Tous les organes peuvent être touchés mais avec une fréquence très variable : après les poumons et le système lymphatique, les organes les plus touchés sont respectivement la peau, les yeux et le foie (~20% des cas), alors que la plupart des autres atteintes sont beaucoup plus rares.
Chez un patient, il est rare d’avoir plus de 2 à 3 organes atteints. De nombreuses présentations de la sarcoïdose sont possibles même si certains profils types sont rencontrés le plus souvent.
Le diagnostic de sarcoïdose repose sur la compatibilité du tableau clinique et radiographique, la mise en évidence de granulomes sur un prélèvement de lésion, et l’exclusion de toute autre maladie de présentation similaire.
L’évolution est très variable en durée et sévérité. Environ la moitié des cas évoluent sans traitement vers la guérison en 2 à 3 ans et ces cas ont souvent un début clinique « bruyant » : érythème noueux (nodules douloureux de la peau) ; arthrite ; inflammation oculaire etc…
Dans l’autre moitié des cas le début est plus insidieux et la maladie peut être chronique et durer entre 3 ans et plusieurs décennies, le plus souvent moins de 5 ans. C’est surtout chez ces derniers qu’un traitement va être nécessaire.
Le traitement repose surtout sur les corticoïdes, les antipaludéens de synthèse (dérivés de la quinine) et les immuno-suppresseurs. Ces médicaments sont très efficaces mais leur effet est purement « suspensif », avec un rebond de la maladie lorsqu’ils sont interrompus ou diminués.
La durée du traitement est de 12 mois au minimum et parfois plus en une fois ou plusieurs fois.
La sarcoïdose est une maladie le plus souvent sporadique (un seul cas dans une famille) et les données actuelles plaident pour le rôle d’une interaction gène-environnement à son origine. Des formes « familiales » avec 2 cas (rarement plus) au sein d’une famille se voient dans 4-6% des cas. Elle touche surtout les adultes jeunes mais peut se voir plus tard surtout chez les femmes. Par contre, elle se déclare extrêmement rarement chez l’enfant.
Les données disponibles suggèrent que la sarcoïdose pourrait être déclenchée à la faveur d’une interaction gène-environnement chez des individus ayant une susceptibilité prédisposante.
Pathogénie de la sarcoïdose :
1)la sarcoïdose est caractérisée par le développement d’une réaction immunitaire exagérée : L’hypothèse causale la plus probable est le déclenchement d’une réaction immunitaire (= de défense) exagérée à la suite d’une interaction « environnement-prédisposition génétique », un tel modèle étant réalisé en pathologie humaine au cours d’une maladie ressemblant très fort à la sarcoïdose, la bérylliose dont l’agent causal est le béryllium, cette maladie ne pouvant se déclencher que chez des sujets avec une prédisposition génétique créant un lien particulier entre la poche de présentation antigénique et le béryllium.
2)La réaction immunitaire exagérée de la sarcoïdose se manifeste par la formation de granulomes, structures grossièrement sphériques ressemblant à un ballon de rugby, constituée de deux populations de globules blancs, les monocytes-macrophages et les lymphocytes.
3)L’agent causal de la sarcoïdose n’est pas connu contrairement à la bérylliose. Certains pensent que la cause pourrait être une mycobactérie ou un agent non infectieux. Il se pourrait que des extraits antigéniques dus à des agents infectieux ayant eux-mêmes disparu soient en cause ou bien une dysrégulation immunitaire liée à un déficit fonctionnel de globules blancs chargés de contrôler les réactions de défense afin qu’elles ne deviennent pas nuisibles. L’une ou l’autre explications pourraient rendre compte de la négativité à ce jour des recherches d’une cause, celle-ci ayant pu disparaître au moment de la déclaration de la sarcoïdose.
Pr Valeyre Dominique.
( Adhérents, pour tout problème cliquer ici.)
Pour les personnes avec des problèmes de vue sur un écran.
Sur le menu de gauche vous trouverez un module, "Accessibilité" vous aurez le choix
d'un template pour une meilleure lisibilité du site.
|
Ce site respecte les principes de la charte HONcode.