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L’ association Sarcoïdose Infos sur Internet.
Notre expérience acquise depuis quelques années sur Internet nous a amené à créer une réelle structure d'accueil
pour les malades.
Nous avons repris le fonctionnement d'une association traditionnelle et son bureau avec ses permanents,
vous conseillant, vous proposant une adhésion...
Nous avons tout simplement transposé ce système sur Internet, avec son espace tout public
qui reçoit les premières informations nécessaires.
Chaque malade peut faire le choix d'adhérer ou non.
Comme toute association nous avons besoin de vivre pour avancer, cette cotisation également appelée adhésion,
(don pour l'administration fiscale) nous permet entre autre de maintenir le site.
Les raisons.
Une personne souffrant de la sarcoïdose et d’une autre maladie concomitante est souvent malheureusement isolée :
• Isolement géographique du fait de la pathologie qui est reconnue comme maladie rare
( moins d’une personne sur 2 000 en France), elle fait l'objet d'un enseignement dans les universités de médecines.
• isolement moral enfin pour la personne souffrante et ses proches qui sont confrontés à un manque d’informations
et de compréhension.
C’est pourquoi l’Internet reste un lien fort entre les personnes atteintes de maladies rares.
C’est d’ailleurs souvent vers l’Internet que se tournent les personnes en mal d’information.
Notre association rassemble des personnes sur toute la France et aux 4 coins du monde.
Alors, oui nous innovons, en proposant une autre façon de présenter une association.
Le soutien téléphonique, bien que toujours présent, est remplacé par un forum, lui aussi sectorisé en partie publique
pour répondre aux premières préoccupations du malade.
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Une nouveau site en cours de réalisation va voir le jour prochainement.
Allez sur cette adresse et donnez vos impressions.
http://www.sarcoidose-infos.com/sarcoidose
Pour les personnes avec des problèmes de vue sur un écran.
Sur le menu de gauche vous trouverez un module, "Accessibilité" vous aurez le choix d'un template pour
une meilleure lisibilité du site pour les personnes ayant des problèmes de vue.
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Les atteintes
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